Le conseil comprend, outre son président, vingt-cinq personnes :
1° Cinq personnes représentant les principales familles philosophiques et spirituelles, désignées par le Président de la République ;
2° Un membre de l'Assemblée nationale et un membre du Sénat désignés par les présidents de ces assemblées ;
3° Douze personnalités qualifiées, désignées par décret du Premier ministre sur proposition du ministre chargé de la santé, selon les modalités suivantes :
a) Quatre personnalités qualifiées choisies en raison de leurs aptitudes à appréhender les conséquences sociales des maladies concernées ;
b) Quatre personnalités qualifiées choisies en raison de leur expérience associative dans le domaine de la lutte contre les maladies concernées ;
c) Quatre personnalités qualifiées choisies en raison de leur compétence dans le champ des soins, de l'épidémiologie et de la recherche sur les maladies concernées ;
4° Six personnalités désignées selon les modalités suivantes :
a) Une personnalité désignée par le président du Conseil économique, social et environnemental ;
b) Un membre du Comité consultatif national d'éthique pour les sciences de la vie et de la santé désigné par son président ;
c) Une personnalité désignée par le président de l'Union nationale des associations familiales ;
d) Une personnalité désignée par le Défenseur des droits ;
e) Une personnalité désignée par le président du Conseil national de l'ordre des médecins ;
f) Une personnalité désignée par le président de la Commission nationale de l'informatique et des libertés.